Ян Матвеев

1 мая Яну Матвееву – всеобщему любимцу, улыбчивому, общительному и любознательному мальчику – исполнилось 5 лет. Однако, глядя на него, кажется, что ребенку нет и 1,5 лет: рост Яна всего 78 см, а весит он чуть больше 9 кг…

Ян – первенец в семье Матвеевых. Сына и будущего наследника ждали с невероятным трепетом. Мама мальчика Анна чувствовала себя прекрасно, 6 раз была на УЗИ (проходила в Москве), ничего не предвещало беды.

– На 32-й неделе я вновь пошла на УЗИ, но уже в Ижевске. После осмотра врач повернулась и просто огорошила меня: «У вашего ребенка множественные пороки развития», – вспоминает Анна. – Я думала, что это ошибка. Что не может быть такого, что в столице врачи ничего не увидели за столько посещений! У меня было почти обморочное состояние, я даже не понимала, как выйти из кабинета и где двери.

Потом были множественные походы Матвеевых по клиникам, и надежда, что врачи ошибаются, таяла раз от раза все сильнее…

Ян появился на свет в срок. Чтобы перечислить все его диагнозы, не хватит и листа в медкарте: грыжа спинного мозга, сколиоз, нарушения функций органов таза, нижний парапарез (нарушение движений в нижних конечностях. – Прим. ред.), деформация стоп и неврологическая симптоматика.

– Из-за недугов у сына при рождении была дырочка прямо в спине, где позвоночник. Суть в том, что на спине нет заращения некоторых позвонков, по сути, позвоночник был натянут, закрыт только тонкой кожей, это так называемая «спинно-мозговая грыжа». У нас была открытая, из нее вытекал ликвор (спинномозговая жидкость. – Прим. ред.), – говорит Анна. – После рождения грыжу должны были сразу прооперировать, закрыть, чтобы не произошло инфицирования, но местные нейрохиоурги решили не оперировать и дотянуть до года, убедив нас, что мышц и кожи для закрытия раны на спине недостаточно. Так что, когда нас выписали домой, я стала для сына медсестрой. Обрабатывала ранку на спине, чтобы не допустить попадания туда грязи, занималась с сыном по возрасту. И процесс пошел! Ранка на спине, например, затянулась со временем.

 

Пока мама изучала все тонкости ухода за сыном, папа по схемам из интернета мастерил различные устройства, чтобы облегчить жизнь своему мальчику: например, опоры для ползания.

Благодаря такой любви и заботе Ян справляется со всеми своими недугами. День мальчика расписан по минутам: утром он идет в садик, там гуляет, играет, а после обеда, когда мама его забирает, они занимаются физическими активностями.

– Он у нас очень активный, веселый. Интеллект у него полностью сохранен. Дома он ползает сам, а так передвигается на коляске, – рассказывает мама мальчика. – Стараемся жить, как все здоровые детки.

Кстати, у Яна есть еще младший брат. Мальчик хоть и маленький, но при любой возможности вступается на старшего брата.

– Многие думают, что Ян еще малыш, потому что он маленький и худенький. Могут подойти, начать там дергать. Тогда младший сын сразу подходит и начинает объяснять, что это его брат и обижать Яна не надо, – улыбается Анна.

Нужна помощь!

Вот уже 5 лет родители Яна мечтают лишь об одном – узнать, почему заболел их мальчик.

– Врачи толком ничего сказать не могут, прогнозов тоже никаких нет. Мы хотим хотя бы понять, что пошло не так, почему страдает наш ребенок. Для этого нам нужно провести генетический анализ в Москве, – отмечает Анна. – Генетический анализ нам нужно сдать и не только из-за любопытства, но и для того, чтобы выстроить дальнейшую схему лечения. Остальные все, платные и бесплатные, анализы и исследования проведены, остался только этот самый дорогостоящий.

Стоит процедура 29 990 рублей. Самим Матвеевым такую сумму не потянуть: Анна уволилась и сейчас ухаживает за Яном, а папиной зарплаты на все не хватает. Помочь можем только мы!

31.05.2019г.

Деньги собраны, спасибо нашему постоянному благотворителю!

2019-05-27T17:56:10+00:00