Василисе диагностировали заболевание «Парамитония врожденная(клиническая), ювенильная форма, прогрессирующее течение". Это наследственное заболевание, характеризующееся мышечными спазмами из-за переохлаждения, мышечной слабостью, которая длится от нескольких минут до нескольких часов и дней. Последние несколько лет здоровье Василисы только ухудшается, болезнь обостряется. Так, зимой стоит выйти на улицу - пальцы рук и ног скручиваются, она не может их [...]
У Софьи ревматоидный артрит. Недавно ребенка обследовали в Москве, в одном из Федеральных центров. Из-за агрессивного характера заболевания был назначен новый препарат ТОФАЦИТИНИБ. Принимать его надо без перерывов в течение года. С нового года ребенка обеспечит препаратом государство, но на полтора месяца Софья остается без лекарства. Самостоятельно купить препарат семья не в состоянии. Одну упаковку мы [...]
Дима Волкомуров страдает от редкого генетического заболевания – ламеллярного ихтиоза. Все его тело покрыто чешуйками, которые постоянно зудят. Иногда мальчик расчесывает ранки до крови. К сожалению, эта болезнь неизлечима. Но его мама не сдается – она нашла способ облегчить жизнь любимому сыну. Ламеллярный ихтиоз – болезнь, которая в России мало изучена. А детей с [...]
Дорогие друзья! Мы – Русфонд и фонд «Эра милосердия» — представляем программу, реализация которой поможет спасти жизни тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями. И приглашаем принять в ней непосредственное участие. Эта программа – Национальный регистр доноров костного мозга. Те, для кого трансплантация костного мозга – последний шанс на жизнь, — искали [...]