3 октября в семье Казанцевых большой праздник – старшему сыну Ванечке исполнилось 13 лет. Теперь он уже совсем взрослый. Несмотря на возраст, Ваня зависит от своих родителей, точно новорожденный: мальчик страдает от неизлечимого заболевания – миопатии Дюшенна, при которой разрушаются мышцы. Лекарства от Дюшенна нет, а любое чрезмерное напряжение мышц пагубно сказывается на здоровье мальчика.
Ванечка – первый ребенок в семье, и его рождения с нетерпением ждали все. Беременность мамы мальчика, Дианы, протекала абсолютно нормально. Роды прошли не очень удачно. Изначально у ребенка были завышены показатели крови, а именно АЛТ и АСТ (ферменты печени, – прим. ред). Основываясь на эти показатели, врачи ставили диагноз – гепатит неясной этиологии. Но диагноз оказался неправильным.
Мама Ванечки пыталась найти истинную причину таких показателей крови. Она начала замечать, что ее малыш развивается не так как все: Диана сравнивала сына с племянниками и понимала, что ее ребенок физически хуже развит: бросались в глаза пухленькие икроножные мышцы.
– Я начала что-то узнавать через знакомых, друзей, донимала постоянными вопросами врачей. Все встало на свои места, когда однажды мы приехали в Ижевск к невропатологу. Он попросил снять штанишки и, увидев ноги моего мальчика, сразу сказал, что у нас под вопросом миопатия Дюшенна, – делится Диана. – Чтобы проверить слова доктора, мы сдали все нужные анализы. К сожалению, диагноз подтвердился… Вернувшись домой, мама Ванечки снова побежала по врачам, чтобы попросить помощи и узнать, возможно ли лечение, но в ответ услышала фразу «Как будете с таким диагнозом жить?». Но Диана не сдавалась.
– Знакомые помогли мне выйти на московскую клинику, где мы сделали ДНК-тест. Обычно, эта болезнь передается на генетическом уровне от мамы, но все мои анализы были в норме. Скорее всего, по словам врачей, произошла мутация. То есть, нам просто не повезло, – горько усмехается женщина.
Казанцевы учились жить заново, с оглядкой на болезнь. Поначалу все было не так страшно: Ванечка ходил в садик, а родители продолжали искать варианты лечения. Но чем старше становился Ваня, тем сильнее прогрессировало заболевание. – Сначала Ваня перестал ходить. Нам предоставили коляску, и мы всеми силами пытались поддерживать его привычный распорядок дня. Но в школу Ваня ходить не мог, учителя приходили к нам на дом. Болезнь прогрессирует, Ване становится все сложнее сидеть. Но мы держимся! Ваня продолжает учиться в школе, в 5 классе, обожает историю и окружающий мир, – продолжает Диана. – Только мне страшно. Дюшенн не лечится, средняя продолжительность жизни таких больных варьирует от подросткового возраста до 20 — 30 лет. Ваня, конечно, мечтает выздороветь…
Прогрессирование заболевания неизбежно приводит к появлению серьезных проблем с дыханием. – Нам нужно постоянно отслеживать пульсоксиметром, достаточно ли у Ванечки насыщенна кровь кислородом. Если его будет не хватать – нас подключат к аппарату искусственной вентиляции легких, – с грустью говорит мама. – Но мы сами не сидим на месте, легкие развиваем. Например, Ваня надувает воздушные шарики и делаем гимнастику с мешком Амбу, но наблюдение нам все равно нужно. Чтобы купить пульсоксиметр с функцией мониторинга Казанцевым необходима 41 000 рублей. Самим такую сумму им не собрать: мама и папа работают круглосуточно, но средств не все не хватает, все уходит на Ваню и его младшего брата. Помочь им можете только вы!
31.10.2018
Сбор для Вани закрыт. 41 000 рублей есть на нашем счету и они отправляются поставщику. Спасибо вам всем, и отдельное — Евгении!