Стефании Гушан из Ижевска нет и трех лет, но малышку знают ведущие детские врачи Ижевска и Москвы. Ведь больше года у малышки на теле растут непонятные опухоли. И врачи пока не могут поставить диагноз и начать лечение…
Все началось, когда Стефании было 3 месяца. Одна ручка малышки стала немного толще другой и ослабла. Об этом мама девочки рассказала участковому педиатру на одном из осмотров.
– Нас отправили к неврологу, а невролог – на УЗИ, посмотреть сосуды. И когда врач начала переворачивать дочь на спинку, то у Стефании внезапно под мышкой появилась опухоль размером с яйцо! Будто выпала откуда-то! – рассказывает Олеся Гушан. – Онколог, осмотревший дочь, сказал, что это жировик, ничего страшного. А через 3-4 месяца на лопатке появилось еще одно образование – твердое. Мы уже всех обошли: онкологи, хирурги, гематологи. Сказали: «Нужно оперировать, но девочка еще слишком маленькая, ждите до года».
Но ждать было нельзя: к 9 месяцам эти опухоли разрослись и перекинулись на грудную клетку. Их планово удалили, и на какое-то время мама и дочка успокоились. К году напасть вернулась, на этот раз на шею.
– Сначала появились по «шишке» по обеим сторонам шеи. Потом такая же появилась впереди, где гортань. Я просила удалить и их, ведь дочке они мешают, но врачи отказывались: они начали сомневаться в диагнозе, – рассказывает Олеся.
За консультацией Олеся и Стефания поехали в августе прошлого года в Москву. В РДКБ после обследования предположили, что у малышки лимфангиома (доброкачественная опухоль), прописали особые таблетки. Правда, в Ижевске, по словам Олеси, в таблетках им отказали.
– Сказали «денег нет», а лекарство дорогое. Да и предназначены они для детей старше 13 лет, это лекарство очень сильно влияет на организм, – вздыхает Олеся. – А потом нам посоветовали детскую больницу им. Святого Владимира в Москве. После январских праздников в этом году мы поехали туда. Там впервые предположили, что у дочки CLOVES синдром. Я много читала о нем. Если это и правда он, то это приговор…
CLOVES синдром – это редчайшее генетическое заболевание, при котором в теле больного разрастаются ткани, появляются «шишки», опухоли. Эта болезнь не лечится. А вот от лимфангиомы лечение есть. Чтобы понять, что же такое со Стефанией, ей нужен генетический анализ.
– Сейчас врачи не лечат дочку, требуют провести генетический анализ. А он стоит 45 000 рублей! Я воспитываю дочку одна, папа с нами больше не живет… Все стараюсь делать сама, все поездки в Москву и обследования оплачиваю сама. Но накоплений просто не осталось, – сокрушается Олеся.
А между тем, только генетический анализ поможет установить, есть ли у девочки CLOVES синдром. Если синдром подтвердится, то малышке и ее маме придется научиться жить с этой страшной болезнью. Но если нет, то у Стефании есть все шансы поправиться! Поможем семье Гушан оплатить генетический анализ и выяснить, чем болеет маленькая Стефания!
26.04.2018
На концерте фортепианной музыки «Дети детям», организованном детской школой искусств №1, собрана необходимая для оплаты анализа сумма. Спасибо!