Когда Татьяна Гильманова заходит в палату детского хосписа в Ижевске, 14-летняя дочка Эльвира не бежит к ней, не окликает. Все, что она может делать – двигать глазами. Ими она встречает маму, ими провожает. У Эльвиры и ее 9-летнего брата Руслана – перинатальное поражение центральной нервной системы. Дети не могут двигаться, каждый день переживают болезненные судороги. А еще у них пневмония, от которой дети могут умереть.
Татьяне 39 лет. Ей выпало столько трудностей, что хватило бы ни на одну жизнь. Все началось, когда она заметила, что долгожданная дочка отстает в развитии — не сидит, не агукает, не пытается встать на ножки. Гильмановы побежали по врачам. Медики поставили ребенку страшный диагноз: перинатальное поражение ЦНС, синдром Денди Уокера.
Я ничего не понимала, было только страшно. Мне объяснили, что дочка у меня она такая на 25 000, что у нее проблемы с мозжечком. Но о последствиях – ни слова, — Татьяна горько усмехается. – Мы, конечно, не сдались. Дочь занималась на ЛФК, делала успехи. Но в 4 года у нас случились первые судороги. И все. Как отрезало.
Эльвире выписали противосудорожные препараты, которые сдерживали болезнь. Но из-за самих препаратов девочка перестала заниматься, ходить на ходунках.
А 9 лет назад, когда Эльвире было 5, Татьяна узнала, что снова беременна.
Посоветовались со всей семьей, решили – рожать! Тем более, когда дочке было 3 года, мы с мужем прошли обследование у генетиков. Они сказали, что все хорошо, что такого не повторится, — голос женщины осекается. – И родился Руслан. Как радовался муж! Сын, наследник, так на него похожий… А потом появились первые симптомы.
Руслана обследовали. И снова страшный диагноз. Вот только Денди-Уокера у мальчика нет: у Руслана – атрофия лобной доли мозга. В 2 года у малыша начались те же судороги, что и у сестры. Ему выписали противосудорожное. Лекарство навсегда уложило в кровать Руслана, который начинал ходить.
Я думаю, муж видел у сына эти симптомы. Но что диагноз подтвердился, он не узнал: когда Руслану было 8 месяцев, муж погиб. ДТП. Простите, не могу об этом, — со голос Татьяны осекается, а на глаза наворачиваются слезы.
Сейчас Татьяна в хосписе с дочерью: их перевели сюда из реанимации, куда девочка попала с пневмонией.
Мы 2 года из больниц не вылезаем. В 2015 сын постоянно болел пневмонией, в этом году – дочь. Дети постоянно на антибиотиках, своего иммунитета почти нет. А пневмония для нас страшнее всего: из-за поражения ЦНС у дочери нет кашлевого рефлекса, она не может вывести сама мокроту из бронхов. Если мокрота наполнит легкие, Эльвира просто задохнется, — продолжает Татьяна. – Сын пока откашливает, но прогнозы у нас неутешительные, и, возможно, его рефлекс тоже пропадет. Но я не верю врачам. В прошлом году они уже сказали мне, что сыну остался год. Прошло полтора, а Руслан со мной! Значит, справимся.
Откашливатель рекомендуют врачи, он выводит мокроту, дети будут меньше болеть. Может, и занятия с социальным педагогом получится восстановить. Мои дети – все, что осталось у меня от мужа. Я очень хочу, чтобы мои малыши жили, — со слезами на глазах говорит Татьяна.
Помогите сейчас! Любой удобный способ перечисления для вас на этом сайте. Спасибо!
260 000 рублей отправлено на покупку откашливателя. Как только мы его получим, сразу расскажем вам.