Когда Татьяна Гильманова заходит в палату детского хосписа в Ижевске, 14-летняя дочка Эльвира не бежит к ней, не окликает. Все, что она может делать – двигать глазами. Ими она встречает маму, ими провожает. У Эльвиры и ее 9-летнего брата Руслана – перинатальное поражение центральной нервной системы. Дети не могут двигаться, каждый день переживают болезненные судороги. А еще у них пневмония, от которой дети могут умереть.
Татьяне 39 лет. Ей выпало столько трудностей, что хватило бы ни на одну жизнь. Все началось, когда она заметила, что долгожданная дочка отстает в развитии — не сидит, не агукает, не пытается встать на ножки. Гильмановы побежали по врачам. Медики поставили ребенку страшный диагноз: перинатальное поражение ЦНС, синдром Денди Уокера.
— Я ничего не понимала, было только страшно. Мне объяснили, что дочка у меня она такая на 25 000, что у нее проблемы с мозжечком. Но о последствиях – ни слова, — Татьяна горько усмехается. – Мы, конечно, не сдались. Дочь занималась на ЛФК, делала успехи. Но в 4 года у нас случились первые судороги. И все. Как отрезало.
Эльвире выписали противосудорожные препараты, которые сдерживали болезнь. Но из-за самих препаратов девочка перестала заниматься, ходить на ходунках.
А 9 лет назад, когда Эльвире было 5, Татьяна узнала, что снова беременна.
— Посоветовались со всей семьей, решили – рожать! Тем более, когда дочке было 3 года, мы с мужем прошли обследование у генетиков. Они сказали, что все хорошо, что такого не повторится, — голос женщины осекается. – И родился Руслан. Как радовался муж! Сын, наследник, так на него похожий… А потом появились первые симптомы.
Руслана обследовали. И снова страшный диагноз. Вот только Денди-Уокера у мальчика нет: у Руслана – атрофия лобной доли мозга. В 2 года у малыша начались те же судороги, что и у сестры. Ему выписали противосудорожное. Лекарство навсегда уложило в кровать Руслана, который начинал ходить.
— Я думаю, муж видел у сына эти симптомы. Но что диагноз подтвердился, он не узнал: когда Руслану было 8 месяцев, муж погиб. ДТП. Простите, не могу об этом, — со голос Татьяны осекается, а на глаза наворачиваются слезы.
Сейчас Татьяна в хосписе с дочерью: их перевели сюда из реанимации, куда девочка попала с пневмонией.
— Мы 2 года из больниц не вылезаем. В 2015 сын постоянно болел пневмонией, в этом году – дочь. Дети постоянно на антибиотиках, своего иммунитета почти нет. А пневмония для нас страшнее всего: из-за поражения ЦНС у дочери нет кашлевого рефлекса, она не может вывести сама мокроту из бронхов. Если мокрота наполнит легкие, Эльвира просто задохнется, — продолжает Татьяна. – Сын пока откашливает, но прогнозы у нас неутешительные, и, возможно, его рефлекс тоже пропадет. Но я не верю врачам. В прошлом году они уже сказали мне, что сыну остался год. Прошло полтора, а Руслан со мной! Значит, справимся.