Руслану Гильманову – 11 лет. Мальчик не знает, что значит ходить в школу, гонять с друзьями в футбол и радоваться жизни. Почти с самого рождения ребенок прикован к кровати из-за страшного заболевания – перинатального поражения центральной нервной системы. Эта напасть захватила и старшую сестру Руслана Эльвиру, которая, к сожалению, справиться с ним не смогла…
Татьяне Гильмановой, маме Руслана, выпало уже столько трудностей, что хватило бы ни на одну жизнь. Все началось, когда она заметила, что долгожданная дочка отстает в развитии: не сидит, не агукает, не пытается встать на ножки. Гильмановы побежали по врачам. Медики поставили ребенку страшный диагноз – «перинатальное поражение ЦНС», «синдром Денди Уокера».
– Я ничего не понимала, было только страшно. Мне объяснили, что дочка у меня одна такая на 25 000, что у нее проблемы с мозжечком. Но о последствиях – ни слова, – Татьяна горько усмехается. – Мы, конечно, не сдались. Дочь занималась ЛФК, делала успехи. Но в 4 года у нас случились первые судороги. И все. Как отрезало.
Эльвире выписали противосудорожные препараты, которые сдерживали болезнь. Но из-за самих препаратов девочка перестала заниматься, ходить на ходунках. А когда девочке исполнилось 5, Татьяна узнала, что снова беременна.
– Посоветовавшись с мужем, решили рожать! А когда узнали, что будет мальчик, то муж вообще был на седьмом небе от счастья, – вспоминает Татьяна. – Перед этим, конечно, мы были у врачей, которые уверяли, что ребенок будет здоров. Да и мы сами в глубине души верили, что второй раз беда обойдет нас стороной.
Малыш родился настоящим богатырем, начинал ходить, и родители вздохнули с облегчением. Но чуда не произошло. Все случилось как под копирку: в два года судороги, лекарство, кровать, с которой мальчик больше не встал…
– Я думаю, муж видел у сына эти симптомы. Но, что диагноз подтвердился, он не узнал: когда Руслану было 8 месяцев, муж погиб… ДТП, – голос Татьяны осекается, а на глаза наворачиваются слезы. – Вместе с дочкой и Русланом мы лежали в хосписе. Гарантий не давали, говорили, что сыну осталось жить не больше года. Но я им не верила и мой мальчик не сдавался.
Татьяна днем и ночью заботилась о своих детях. Но судьба вновь сделала удар. Два года назад Эльвиры не стало. Ей было всего 14…
– Не знаю, как я справилась. Все как в тумане… Спасал только Руслан, если бы не он… До сих пор живу ради него. Понимаю, что обычным ребенком он уже никогда не станет, мне остается только поддерживать его состояние, – говорит Татьяна.
Теперь мальчик единственная отрада своей мамы. Ребенок только провожает ее глазами: ни ходить, ни сидеть, ни говорить Руслан не может. На свое имя он тоже не откликается.
– Несмотря ни на что, мы стараемся верить в лучшее и жить дальше. У нас жесткий распорядок дня: кормление (Руслан питается через зонд), переворачивания, массажи. Своего иммунитета у сына почти не осталось, он часто и тяжело болеет, – рассказывает Татьяна.
Гулять Гильмановы почти не ходят, так как любая простуда оборачивается для Руслана пневмонией, от которой он может умереть.
– А пневмония для нас страшнее всего: из-за поражения ЦНС у сына нет кашлевого рефлекса, он не может вывести сама мокроту из бронхов. Если мокрота наполнит легкие, Руслан просто задохнется. Гостей у нас тоже не бывает, я запретила. А педиатр, которая навещает нас два раза в неделю, заходит в комнату только в маске, – делится мама мальчика.
Нужна помощь!
Сейчас Гильмановы столкнулись с еще одной проблемой: Руслан стал уже очень тяжелый, весит 41 кг. А маме часто приходится его поднимать с кровати.
– Руслан потеет, поэтому часто надо менять постельное белье. Для этого его нужно переложить на другую кровать или во время кварцевания вообще унести в другую комнату. У меня и моей пожилой мамы уже просто не хватает на это сил. Нам посоветовали купить специальный подъемник, который решит наши проблемы, – отмечает Татьяна.
Стоит такой подъемник 55 000 рублей. Таких денег у Татьяны нет. Все свои сбережения она тратит на ежедневный уход за сыном. Помочь можем только мы!
– Я уже потеряла одного ребенка, теперь всеми силами буду бороться за второго, хватаясь за каждый шанс, – добавляет Татьяна.
21.05.2019г.
Спасибо! Отдельная благодарность нашему постоянному благотворителю, который внёс большую часть суммы.