Пономаревых можно назвать счастливыми. Любящая пара, растет маленькая дочка, а скоро родится и сынок. Все изменилось в один момент, с появлением Ромочки на свет. Ребенок родился недоношенным, впоследствии кровоизлияние в головной мозг дважды, что способствовало образованию гидроцефалии, он стал слепым, стал атрофироваться головной мозг. Вся эта ситуация заставила жить семью по-новому.
О том, что Рома может родиться особенным, Пономаревы не догадывались: старшая дочка пары абсолютно здорова, УЗИ и обследования будущего малыша были отличными, сын должен был родиться здоровым, в срок. Но когда Тамара была на 7-м месяце беременности, у нее внезапно начались схватки. Все, что происходило дальше, похоже на кошмар, который семья Пономаревых старается не вспоминать..
– Я понимала, что что-то не так, рванула в больницу. Спустя несколько часов Рома родился, на 10 недель раньше срока, – говорит мама мальчика Тамара. –Своего мальчика я даже толком не увидела: его сразу отвезли в реанимацию, где Ромка пробыл 39 суток.
Тамара уже тогда поняла, что с ее малышом что-то не так, и напрямую спросила у врачей, в чем дело и какие они дают прогнозы. «Наихудшие», – ответ прозвучал как приговор. Каждый день, проведенный в больнице, Тамара плакала и пыталась хоть как-то помочь сыну.
– Я пыталась взять себя в руки, но снова срывалась на слезы и ловила врачей, мучила их расспросами. Они называли страшные диагнозы один за другим: гидроцефалия, или «водянка», головного мозга, желтуха печени, переросшая в вирусный гепатит, слепота, эпилепсия, хронический бронхит. Говорили, что сын навсегда останется беспомощным овощем, – до сих пор Тамара не может вспомнить то время без слез.
Врачи в спешке начали борьбу с большим списком заболеваний. Так, в 4 месяца смелому Ромке при помощи армии медиков удалось победить вирусный гепатит, а когда малышу исполнилось 7 месяцев, московские врачи установили в голове мальчика специальный шунт, который откачивает лишнюю жидкость из желудочков головного мозга. Этот шунт, кстати, семья совсем недавно поменяла на новый.
– Представляете, водянка? Жидкость копится, давит на головной мозг. Отсюда эпилепсия, отставание в развитии, а этот шунт помогает «спустить» лишнюю жидкость, приостанавливает рост головы. Мой мальчик сразу «оживает»: становится активным, смеется и реагирует на щекотку, – рассказывает Тамара. – Конечно, с таким списком болезней у Ромки мы все учились жить заново: в больнице от медсестер я «впитывала» всю информацию о том, как кормить, пеленать, переворачивать ребенка, от врачей – все признаки ухудшения состояния, все «тревожные звоночки». Было невероятно сложно, и без поддержки мужа я бы, наверное, не справилась.
Несмотря на все трудности, Рома до сих пор не видит, не может сидеть и держать самостоятельно голову, но Пономаревы не сдаются и помогают сыну чувствовать себя лучше.
Но приступы эпилепсии еще не все, что пришлось пережить Роме за свои 4 года. Пока самое сложное для мальчика – есть и пить.
– У сына проблемы с легкими – хронический аспирационный бронхит. Из-за этого заболевания Роме очень сложно глотать обычную пищу и пить. При попадании в рот даже мелких крупинок начинается рвотный рефлекс, – делится мама необычного мальчика. – Однажды Рома просто пожелтел от недостатка жидкости. Врачи советовали отпаивать мне ребенка из шприца, но это был настоящий ад: малыш давился и захлебывался! Получается замкнутый круг: он может погибнуть от недостатка воды и погибнуть, захлебнувшись…
Для облегчения проглатывания воды и пищи Роме нужен пищевой загуститель Resource Thicken Up Clear, который продается только в Москве. Средств на его покупку в семье нет. Малыш часто болеет, мама находится с сыном постоянно, а работает только папа. Сумма к сбору – 12 000 рублей (20 банок).
– Врачи не скрывают от нас, что наш ребенок не вылечится полностью от всех болезней. Но мы никогда не перестанем надеяться, что улучшим жизнь нашего малыша, – подытоживает Тамара.
08.08.2018
24 банки смеси-загустителя оплачены. Это 14 097 рублей. Спасибо!