Пономаревых можно было назвать счастливыми. Любящая пара растила маленькую дочку, а потом появился долгожданный сынок. Ромочка родился недоношенным, впоследствии – кровоизлияние в головной мозг дважды, что способствовало образованию гидроцефалии, он стал слепым, стал атрофироваться головной мозг. Вся эта ситуация заставила жить семью по-новому.
О том, что сын может родиться особенным, Пономаревы даже не думали: УЗИ и обследования будущего малыша были отличными. Но когда Тамара была на 7-м месяце беременности, у нее внезапно начались схватки. Все, что происходило дальше, похоже на кошмар…
– Я понимала, что что-то не так, рванула в больницу. Спустя несколько часов Рома родился, на 10 недель раньше срока, – говорит мама мальчика Тамара. – Своего мальчика я даже толком не увидела: его сразу отвезли в реанимацию, где Ромка пробыл 39 суток.
Тамара уже тогда поняла, что с ее малышом что-то не так, и напрямую спросила у врачей, в чем дело и какие они дают прогнозы. «Наихудшие», – ответ прозвучал как приговор.
Каждый день, проведенный в больнице, Тамара плакала и пыталась хоть как-то помочь сыну.
– Врачи называли страшные диагнозы один за другим: гидроцефалия, желтуха, переросшая в вирусный гепатит, слепота, эпилепсия, хронический бронхит. Говорили, что сын навсегда останется беспомощным овощем, – до сих пор Тамара не может вспомнить то время без слез.
Врачи в спешке начали борьбу с большим списком заболеваний. Так, в 4 месяца смелому Ромке при помощи армии медиков удалось победить вирусный гепатит, а когда малышу исполнилось 7 месяцев, московские врачи установили в голове мальчика специальный шунт, который откачивает лишнюю жидкость из желудочков головного мозга. Этот шунт, кстати, семья совсем недавно поменяла на новый.
– Представляете, водянка. Жидкость копится, давит на головной мозг. Отсюда эпилепсия, отставание в развитии, а этот шунт помогает «спустить» лишнюю жидкость, приостанавливает рост головы. Мой мальчик сразу оживает: становится активным, смеется и реагирует на щекотку, – рассказывает Тамара. – Конечно, с таким списком болезней у Ромки мы все учились жить заново.
Несмотря на все усилия, Рома до сих пор не видит, не может сидеть и держать самостоятельно голову.
– Мы уже реже болеем, стараемся раза три в неделю при хорошей погоде выходить гулять. Сейчас пока Ромка все на руках: у него режутся зубы, это нам тяжело дается, – говорит Тамара. – Но мы никогда не перестанем надеяться, что улучшим жизнь нашего малыша.
Нужна помощь!
Помимо приступов, у Ромки есть и еще одна напасть, которую он не в силах победить. У мальчика проблемы с легкими – хронический аспирационный бронхит. Из-за этого заболевания ему очень сложно глотать обычную пищу и пить.
– При попадании в рот даже мелких крупинок начинается рвотный рефлекс, – делится мама мальчика. – Однажды Рома просто пожелтел от недостатка жидкости. Врачи советовали отпаивать мне ребенка из шприца, но это был настоящий ад: малыш давился и захлебывался! Получается замкнутый круг: он может умереть от недостатка воды или захлебнувшись…
Для облегчения проглатывания воды и пищи Роме нужен пищевой загуститель Resource Thicken Up Clear,* который продается только в Москве.
Средств на его покупку в семье нет. Мама находится постоянно с сыном, работает только папа. Сумма к сбору – 34 888 рублей (на год).
21.05.2019г.
Деньги есть. Загуститель заказан. Спасибо!