на совсем не знает вкуса шоколада, за шесть лет его не пробовала ни разу. У Ренаты Скоробогатовой из Можги фенилкетонурия, это когда ребенок рождается с генетическим дефектом — нарушением обмена аминокислот. Диагноз очень редкий, на семь тысяч здоровых детей в России приходится один больной с фенилкетонурией. В родном городе у нее у одной такое заболевание. Самое главное лечение — строгая диета. Если ее не соблюдать, болезнь приведет к серьезным последствиям, вплоть до тяжелой степени инвалидности. Недавно мама Ренаты узнала, что в Москве появилось питание для таких больных. Есть все, вплоть до шоколада, но стоит удовольствие в разы дороже обычных белковых продуктов. ОЛЬГА СКОРОБОГАТОВА: «Шоколад, там 25 грамм шоколадка, там в наборе идет 8 штук — 1230 рублей, макароны 400 грамм — 430 рублей, смесь для выпечки -500. Мы вот подсчитали, если ей такой набор купить — это тысяч 15, мне кажется. Это чтобы ребенку неделю это кушать, даже на месяц ей не хватит». Если не отступать от диеты к 14 годам Рената сможет перейти на нормальное питание. Но мама верит, что вкус колбасы и шоколада — пусть и безбелковых — ее дочь узнает раньше.
Чем помогли
Получаем долгожданные коробки для Ренаты Скоробогатовой. И сразу же — в Можгу. Там уже нас с нетерпением ждут. Сказать, что Рената очень ждала эту посылку — не сказать ничего. Самой большой ее мечтой было — попробовать на вкус сладости, выпечку, яичницу. Несколько месяцев ежедневно все разговоры в семье сводились к одной теме: когда уже, наконец, привезут долгожданную еду. Вкуса вафель она не знала. Просто подобные видела в книге про низкобелковое питание. Там же разглядела и колечки. Сладости, которые разглядывала на картинке, теперь можно съесть. Колечки и вафли теперь будут главным блюдом на завтрак , обед и ужин- шутят мама с бабушкой. Кроме сладостей, Рената вдоволь поест и выпечку — для этого есть теперь специальная низкобелковая мука. Рената очень ждет, когда ей исполнится 18. Тогда можно будет есть все, что захочется. Если, конечно, выдерживать диету. Впрочем, сейчас это будет сделать несложно. Деньги на посылку для Ренаты мы собирали всем миром. Огромную помощь нам оказали зрители Государственного цирка Удмуртии. Благодарим всех, кто откликнулся. И огромное спасибо за ваши СМС.
