Полине Белокрыловой почти 7 лет. Несмотря на свой возраст, девочка не готовится к школе, не учит буквы и цифры – из-за эпилепсии Полина не пойдет в первый класс, не сядет за парту.
Полина родилась обычной малышкой, радовала маму первыми успехами, улыбками, агуканьем. Но в 6 месяцев у ребенка начались первые вздрагивания. Обеспокоенные родители побежали по врачам.
Врачи поставили диагноз «эпилепсия». Ольга Белокрылова помнит, как плакала тогда. Какое-то время Полину наблюдали в Удмуртии, а после дали квоту в Москву на лечение. Девочке тогда было около года. Московские врачи посоветовали провести генетический анализ, чтобы узнать причину эпилепсии и более эффективно ее лечить. Так Белокрыловы узнали, что у Полины – редкая хромосомная патология. И именно она, скорее всего, является причиной эпилепсии.
С тех пор для Полины и ее родителей началась гонка с болезнью. Малышка росла, но в свои год с небольшим девочка не сидела, не ходила, не произнесла своих первых слов. Эпилепсия поразила головной мозг. И с возрастом малышке становилось только хуже. Врачи разводили руками: по словам медиков, они могли только пробовать новые препараты.
После первой госпитализации в Москве дочке стало лучше, с июня 2011-го у Полины началась ремиссия. Приступов не было почти год, но в мае 2012 они вернулись, сильнее, чем раньше. Белокрыловы снова обратились к врачам, те выписали лекарство, которое не помогло, потом еще одно и еще одно. Ольга просилась на реабилитацию, писала в различные центры, но от всех приходили отказы.
Все это время девочке назначают новые препараты, в надежде, что какой-нибудь из них даст более долговременный эффект.
Сегодня Полине почти 7, но она похожа на себя шестимесячную: из-за поражений головного мозга малышка так и не научилась говорить, самостоятельно кушать, сидеть. Мама Ольга находится с Полиной рядом почти круглосуточно, радуясь малейшим успехом дочки.
Малышка узнает маму, папу, иногда улыбается. Ольге кажется, что она понимает обращенную речь. На фоне эпилепсии у Полины развился бульбарный синдром: она плохо кушает, не глотает сама, мы кушаем через зонд, все лекарства принимаем через эту трубку.
Недавно эпилептолог, у которого наблюдается малышка, посоветовал Белокрыловым купить новый препарат «Иновелон».
Белокрыловы готовы пробовать все методы, все лекарства, чтобы Полине стало лучше. Но одна упаковка лекарства стоит 5000 рублей, а хватит ее всего на месяц. У Ольги проблемы с ногами, все средства уходят на то, чтобы просто выжить. Мы можем помочь! На покупку препарата для Полины требуется 15 000 рублей.
12.10.2017
Препарат Полине куплен и передан родителям. Спасибо!
