«Я хочу, чтобы вы не болели как я. Пожалуйста, помогите мне вылечиться». Такое сообщение-просьбу прислала нам вместе с папой 9-летняя Аня Кривенко. У девочки – редкая форма эпилепсии. С 2013 года за здоровье Анечки борются неравнодушные люди по всему миру. Последнее лечение в 2018 году помогло добиться почти годовой ремиссии! Мы верили, что болезнь отступила. Но нет.
Вот уже несколько лет супруги Кривенко пытаются спасти свою дочку Аню от редкой болезни – фокальной эпилепсии с электрическим статусом сна (ESES). Если ее не лечить, Ане может грозить инвалидность, аутизм, умственная отсталость, атрофия мышц и другие тяжелые поражения. Лечение, назначенное Ане в Германии, помогает: до недавнего времени девочка была в ремиссии.
– Это обидно и несправедливо. Мы считали минуты и дни, недели и месяцы. Почти 9 месяцев ремиссии! – с грустью говорит папа Ани, Евгений. – Первый приступ после ремиссии случился 27 ноября во время дневного сна. Мы сразу обратились к врачам, связались с нашим, уже родным, доктором Бланком и 1 декабря были в Германии, в городе Ландсхут.
Там Кривенко пробыли неделю, сдали все нужные анализы, которые оказались неутешительными. Стало понятно, что девочке снова нужно «капаться».
– 18 декабря случился второй приступ. 11 января третий, самый плохой, потому что он произошел утром. Такого раньше никогда не было! – рассказывает Евгений. – Позвонили Бланку. Сказать, что он расстроился, ничего не сказать. Он «сдвинул» всех своих пациентов, чтобы поскорее принять нас.
Аня с папой прилетают в Германию уже как домой. В этот раз они прилетели аккурат к Крещению.
– Мы зашли в ближайший приход, помолились, отстояли службу. А 20 января с чистой душой и огромной верой начали лечение, – делится Евгений. – Знаете, Аня очень храбрая. Она 6 лет уже переживает внутри себя болезнь, которую не лечат в России, которую вообще редко где встретишь. А вообще Аня для нас герой. Сколько раз в нее тыкали иголками разного калибра, сколько раз ее трясло так, что даже смотреть страшно, не то, чтобы испытывать на себе. И вот сейчас она приехала на 20 курс капельницы, без которой ее жизнь не может быть нормальной. Мы придумали кучу словечек, чтобы все это лечение казалось игрой. Бабочка, шапочка, трясучка и прочее. Таблетки тоже в игровой форме принимаем: каждый раз надо, чтобы вся семья сказала Ане «приятного аппетита», а если мы вдвоем, то надо, чтобы я сказал за всех. У нас уже много обрядов и традиций в больнице. Все для того, чтобы не было страшно. А страшно, честно говоря, очень. Каждый раз.
По словам Бланка, шанс на выздоровление у Ани есть. И он велик. В 99% случаев, такая форма эпилепсии проходит в пубертатном периоде. Важно, чтобы к этому возрасту Аня сохранила интеллект и все двигательные процессы. Именно за это борются немецкие врачи.
Нужна помощь!
Чтобы лечение подействовало и дало результат, нужно пройти 6 курсов. Стоит это немалых денег, и пока у Кривенко нет средств даже на второй курс, который должен начаться уже 17 февраля.
– На второй курс нам нужно практически 800 000 рублей. Помимо этого, после каждого курса мы проходим обследования – делаем ЭЭГ (электроэнцефалограмма. – Прим. ред.) и сдаем анализы по 6 параметрам. Это стоит 260 000 рублей, – говорит Евгений. – Суммы для нас, как многодетной семьи (у Ани есть еще две сестры и старший брат) просто запредельные! Но мы не намерены останавливаться. Мы даже специально не оформляем Анечке инвалидность, потому что верим, что однажды она проснется здоровой!
Давайте вместе поможем семье Кривенко справиться с коварным заболеванием. Важен каждый рубль!
11.02.2020г.
Деньги на третий курс собраны. Спасибо большое всем вам!