Восьмилетняя Амира – общительная и жизнерадостная девочка, фантазерка, всеобщая любимица. И все это несмотря на то, что она не видит.
Амира – третий ребенок в семье Абдуллиных, самая младшая. Ее рождение иначе как чудом не назовешь – врачи говорили, что вероятность ее появления на свет всего 2%.
– Но она вошла в эти проценты! – улыбается мама девочки Наталья Абдуллина. – Только вот оказалась «торопыжкой» – родилась раньше положенного срока, всего на 25-й неделе, весила меньше килограмма. Невозможно передать мои чувства, когда я увидела дочку впервые – 32 сантиметра, все равно что кукла. Я даже подумать не могла, что ребенок может быть таким маленьким.
Два месяца кроха провела в реанимации, в специальном инкубаторе, подключенная к аппарату искусственной вентиляции – дышать самостоятельно она не могла.
– Я не знаю, почему так произошло, – говорит Наталья. – Старшие дети родились в срок, возможно, возраст сказался – мне было 38 лет, когда Амиру родила. Первые семь дней врачи не давали нам никакой конкретики. Говорили, что исход может быть любым. Чуть позже сказали, что такие детки в 80% случаев остаются инвалидами. Но я не хотела верить! Думала: как же так? Сейчас такая медицина, такие технологии… В космос летаем, компьютеры изобретаем – все же поправимо! Это бывает у нас, родителей, невосприятие какое-то, что ли.
Время шло, Амира научилась дышать сама, стала прибавлять в весе, вот только с глазками было что-то неладное. Ретинопатия недоношенных пятой стадии – такой диагноз поставили врачи. Из-за недоразвития сосудов сетчатка обоих глаз плохо кровоснабжалась и отслоилась.
– Сначала врачи сказали, что надежда сохранить хотя бы остаточное зрение у нас есть, – вспоминает мама девочки. – Сразу после выписки нас направили в Санкт-Петербург, там есть глазная клиника, где берутся оперировать таких маленьких детей. Начались операции – одна за другой. Сначала было по две в год, потом реже.
На сегодняшний день у Амиры диагностирована тотальная отслойка сетчатки, афакия (хрусталики удалены, чтобы не было катаракты) и авитрия (стекловидное тело, заполнявшее глазные яблоки, заменено на специальное вещество, чтобы прижать сетчатку к глазному дну).
– Прилежания сетчатки добиться не получилось, – с грустью говорит Наталья. – Последние операции были уже чисто для органосохранения и косметического эффекта. Правый глаз дочки отказался расти, и сейчас мы раз в год ездим в Санкт-Петербург на протезирование: специальный протез надевается на глазик и дает ему возможность расти, предотвращая деформацию черепа. Что такое страхи и капризы, Амира не знает – к больницам она привыкла с детства. – Мы сразу приучали ее, что так надо, так положено, – делится мама девочки. – Сами можем тихонько поплакать в подушку потом, а при ребенке нет, при ребенке нужно себя держать в руках.
Несмотря на свой недуг, Амира хочет жить активной, полноценной жизнью, играть с другими детьми, учиться. Она заканчивает первый класс и почти умеет читать шрифт Брайля, занимается в библиотеке для слепых, ходит в бассейн, посещает занятия в инклюзивном театре кукол и в воскресной школе при Свято-Троицком храме. Дома девочка с удовольствием смотрит мультфильмы.
– Мы понимаем, что она не видит, но все равно говорим «смотрит», – поясняет Наталья. – Я всегда описываю ей, что происходит на экране, а еще покупаю игрушки в виде героев любимых мультиков, поэтому она хорошо представляет, как выглядят персонажи и может даже сочинять с ними свои истории.
– Раньше она не задавала вопросов, а сейчас все чаще спрашивает: «А остальные дети видят? Они поэтому сами катаются?», – вздыхает мама. – Приходится говорить, что да, видят, дочка… Но в этом году в реабилитационном центре нам дали покататься на специальном велосипеде для детей с инвалидностью. И Амира смогла ехать на нем сама, я только страховала при помощи специальной ручки! Сколько же счастья было у ребенка! Она загадала себе такой подарок на день рождения, но руки опустились, когда мы увидели, сколько этот тренажер стоит. Нужную сумму собрать не удалось бы при всем желании, и чтобы не расстраивать дочку, мы сказали, что не можем привезти велосипед из-за карантина, а правду сказать язык так и не поворачивается.
Нужна помощь!
Амира никогда не сможет видеть – вариантов излечения на сегодняшний день нет никаких, только реабилитация. Но в наших силах подарить девочке простую детскую радость.
– В плане лечения нас обеспечивают, на операции ездим по квоте, – признается Наталья Абдуллина. – А вот за возможность «быть как все» приходится платить и немало. Амира любит общаться, играть и очень хочет кататься на велосипеде, как другие дети, но у нас нет финансовых возможностей, чтобы воплотить ее мечту.
Велотренажер «Ангел-Соло» стоит 75 тысяч рублей и 5 тысяч стоит его пересылка – в Ижевске таких устройств нет. Давайте вместе поможем исполнить мечту Амиры и подарим ей долгожданный подарок на день рождения!
02.12.20г.
Амире купили тренажёр. Благодарим наших постоянных благотворителей!