На первый взгляд, Алиса почти не отличается от своих сверстниц. Она любит игрушки и животных, обсуждает с подружками кукольные наряды и смотрит видео популярных блогеров. Но все это – до первого пропуска особых препаратов. Без них Алису начинают мучить страшные эпилептические припадки.
Все началось, когда Алисе было 3 месяца. У девочки был сильный отек, и температура держалась слишком долго. Родители и врачи насторожились, но предугадать, какой кошмар последует дальше, никто не мог.
– К году у нас начались приступы, – с содроганием вспоминает Алевтина, мама Алисы. – Дочка играла утром, как обычно, и вдруг осела на пол. Сидит, смотрит в одну точку. А потом у нее кивки пошли – верхняя часть тела стала дергаться. Минуты через три закончилось. Мы сначала ничего не поняли, кинулись к врачам. А в больнице сходу шокировали: эпилепсия.
Состояние Алисы стремительно ухудшалось. Приступы стали частыми, у девочки нарушилась координация, Алиса начала отставать в развитии.
– С каждым днем подергивания становились все сильнее, потом она кричать начинала: от спазмов было больно, ей все тело сжимало, – рассказывает Алевтина. – В итоге дошло до таких приступов, что у ребенка губы чернели, случались обмороки. Нам было очень страшно, а местные врачи не могли ничем помочь.
Единственное, что посоветовали в ижевской клинике, – это ехать на обследование в Москву. Но для того, чтобы пройти его по квоте, требовалось ждать около семи месяцев – столько времени просто не было. Пришлось копить деньги на платный прием. И вот, когда Алисе исполнилось 2,5 года, ребенка увезли в столицу. К врачам девочку буквально несли на руках: малышка к тому времени совсем перестала ходить из-за судорог.
– В клинике случился самый страшный приступ, – говорит мама Алисы. – У дочери остановилось дыхание, врачам пришлось ее реанимировать. Мне до сих пор страшно подумать, что было бы, произойди он дома или в пути. Алису срочно положили на обследование. Вскоре стал известен диагноз: туберозный склероз. Это генетическое, просто прививка «разбудила» болезнь.
Нужна помощь!
Туберозный склероз – редкое и очень опасное заболевание, при котором образуются множественные доброкачественные опухоли. У Алисы такие опухоли нашли в левом глазу, на внутренних органах и, что печальнее всего, в головном мозге.
– Нам назначили «Сабрил», и он помог! – рассказывает Алевтина. – Мы так боялись, что дочка не сможет нормально ходить, но уже через день приема она начала вставать. Словами не передать, какое это было облегчение. Теперь нам каждый год увеличивают дозировку, ведь ребенок растет. Приступы не исчезли совсем – с них начинается каждое наше утро. Но, по крайней мере, больше нет потери сознания. Врачи уже восемь лет подбирают нам схему лечения, но пока только «Сабрил» дает хоть какой-то эффект.
На процедуры и обследования семья Плотниковых еще может позволить себе скопить, но стоимость «Сабрила» слишком велика. Этот препарат не зарегистрирован в России, и сейчас одна упаковка может стоить более 10 тыс. рублей. На ближайшие полгода Алисе требуется 22 упаковки лекарства – это 220 000 рублей. На пособие, которое получает мама девочки, и зарплату папы приобрести спасительный препарат просто нереально. Давайте вместе поможем Алисе!