Регистр против рака

Дорогие друзья!

Мы – Русфонд и фонд «Эра милосердия» — представляем программу, реализация которой поможет спасти жизни тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями. И приглашаем принять в ней непосредственное участие. Эта программа – Национальный регистр доноров костного мозга. Те, для кого трансплантация костного мозга – последний шанс на жизнь, — искали и ищут донора в международной базе данных BMDW, объединяющей десятки национальных регистров. До начала создания национального регистра в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами. Другими словами, у нас до сих пор не было своего собственного регистра доноров костного мозга.

Русфонд решил создать такую базу вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. академика И.П. Павлова, в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.

Итак, в России создается Национальный регистр доноров костного мозга.

Как он создается? Еженедельно в регионах России проходят акции по сдаче крови добровольцами — потенциальными донорами костного мозга. Доброволец, ознакомившись с противопоказаниями, взвесив все за и против, сдает 9 мл. венозной крови. Далее кровь транспортируется в Санкт-Петербург для HLA-типирования. Это обязательный анализ, без него, собственно, и не получится никакого донорства. Посредством типирования определяются антигены тканевой совместимости: когда нужна будет пересадка костного мозга, по этим антигенам и будет понятно, подходит ли донор ребенку, совместимы ли они. Это самое HLA-типирование – самый дорогой этап в создании Регистра. В этом году на типирование одного донора нужно 14 000 рублей. После типирования данные заносятся в Регистр доноров. Когда кому-то назначается трансплантация костного мозга, по Регистру ищут совместимого донора. По статистике, вероятность найти в зарубежном регистре неродственного донора составляет 1:20 000. Но, по наблюдениям врачей, россияне очень схожи друг с другом по набору генов. А, значит, вероятность найти неродственного донора среди россиян существенно возрастает. Недавно в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой больному раком ребенку в национальном регистре нашли целых 186 совместимых неродственных донора. Это еще один факт, говорящий в пользу того, что Российский регистр необходимо пополнять.

В Удмуртии создание Регистра с этого года будет курировать наш фонд — фонд «Эра милосердия». Мы хотим не только обеспечить Регистр нашими донорами, но и оплатить типирование их крови. Для Русфонда – это постоянная статья сборов. Для нас теперь тоже. Мы хотим, чтобы пробирка из Удмуртии шла в Первый мед уже с нужной на реагенты суммой, чтобы она была проанализирована в первую очередь, и наш потенциальный донор-земляк мог кому-то подарить жизнь. Русфонд ведет сбор не только на типирование, но и укрепляет лабораторную базу для автоматизации и ускорения типирования. Поэтому средства, собранные непосредственно на типирование, будут огромной поддержкой в создании Регистра. И мы рассчитываем на вашу помощь!

Средства для типирования доноров собираются на счете фонда, после переводятся в Русфонд, где будут потрачены конкретно на наши пробирки. Все отчеты будут предоставлены. Готовы ответить на все вопросы по телефону и лично, готовы провести разъяснительные собрания.

Как перевести деньги на создание Регистра:

• В системе Сбербанк.Онлайн. В разделе «оплата покупок» введите в строке поиска название «Эра милосердия». Дальше все, как обычно. В назначении платежа напишите: РЕГИСТР. Внимание: возможно подключение автоплатежа.
• В устройствах самообслуживания Сбербанка. Зайдите во вкладку Благотворительность, выберите фонд «Эра милосердия», введите информацию о себе, укажите назначение: РЕГИСТР.
• Отправьте СМС на номер 3434 с текстом МАРАФОН(пробел)СУММА. Например, марафон 200
• Перевод с любой карты возможен с сайта «Эры милосердия» — eramiloserdia.ru В разделе НУЖНА ПОМОЩЬ выберете страницу РЕГИСТР ПРОТИВ РАКА, пожертвуйте с нее деньги, они придут на счет фонда уже с пометкой.

СПАСИБО!

Мы хотим обратить внимание потенциальных доноров на то, что эта акция – не простая сдача на крови, как на станции переливания. Потенциальный донор, в возрасте от 18 до 45 лет и не имеющий противопоказаний к сдаче, заполняет анкету и соглашение на использование его данных для формирования Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. В случае если фенотип потенциального донора совпадет с фенотипом больного ребенка или другого человека (реципиента), нуждающегося в пересадке костного мозга (не важно, из России он или нет), донора вызовут в один из федеральных медицинских центров в Москве или Санкт-Петербурге. Там будет сделано всестороннее полное обследование организма донора, и в случае, если противопоказаний не найдено, будет произведен забор гемопоэтических клеток. Как это будет сделано, выбирает сам донор: либо под общим наркозом с помощью пункции стволовые клетки будут взяты из бедренной кости, либо донор принимает препарат, выгоняющий стволовые клетки в кровь, и ложится под аппарат: из одной руки будет забираться кровь, перегоняться через специальный сепаратор и возвращаться обратно в кровеносную систему. Последствия обеих процедур: возможны слабость, недомогание, ломота во всем теле, как при температуре, в месте пункции возможны легкие болевые ощущения. Недомогание проходит чаще всего в течение первых суток. Все это время донор может находиться под присмотром врачей. Важно! Сдача костного мозга любым из перечисленных способов не несет никакого вреда донору. Клетки костного мозга после сдачи восстанавливаются примерно через 2 месяца в полном объеме. Люди, уже ставшие донорами костного мозга говорят, что моральное удовлетворение от понимания того, что они смогли спасти жизнь другого человека, перекрывает все физические неудобства после сдачи. По российскому законодательству через 2 года после пересадки костного мозга (в случае, если донора вызовут и пересадка произойдет), донор может узнать, кто стал его реципиентом. На сегодняшний день есть случаи, когда донор и реципиент общаются, несмотря на то, что они из разных стран. Всю подробную информацию о том, как сегодня пополняется Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, вы можете узнать на сайте Русфонда.

1.06.16

70 000 рублей перечислено на типирование доноров.