Несколько лет назад вы уже помогали этой девочке. Сейчас её мама вновь просит о помощи. Мы публикуем её письмо.
«Здравствуйте!
Я уже обращалась к вам в 2017 году. Мы писали тогда о сборе средств на анализ «панель наследственные эпилепсии» для моей дочери, Салтыковой Дарины. Причина состояния Дарины не прояснилась, к сожалению.
С того момента прошло много лет. Дарине уже 13 лет, точного диагноза у нас нет до сих пор. Мы продолжаем бороться и искать ответы. Ребёнок всё это время остаётся тяжёлым, полностью зависимым от ухода, и каждое мгновение её жизни — это маленькая победа.
За эти годы медицина шагнула далеко вперёд, и сейчас у нас появился последний, самый современный шанс узнать причину: сдать анализ «Полное секвенирование генома» . Это исследование позволяет «прочитать» всю ДНК целиком, а не только отдельные панели генов, как в 2017 году. Мы возлагаем на него огромные надежды.
Для нас это не просто поиск диагноза. Это возможность:
1. Понимать, как дальше помогать Дарине, даже в её нынешнем тяжёлом состоянии.
2. Получить ответ на главный вопрос: является ли это заболевание генетическим, чтобы оценить риски для будущих поколений в нашей семье. Без этого мы просто боимся планировать беременность.
Стоимость анализа очень высока, и самостоятельно осилить не можем. Пожалуйста, помогите нам собрать средства на полное секвенирование генома. Мы очень надеемся, что спустя столько лет поисков, мы наконец-то сможем узнать правду.
С уважением и надеждой, мама Дарины»
Нужна ваша помощь!
