Мы уже не раз писали о 9-летней Анюте Кривенко и ее самоотверженной семье. У девочки редкая болезнь – фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES*). Аня – одна из немногих, кому помогает экспериментальное лечение.
Страшные приступы начались у Ани в 2013 году и происходили практически каждую ночь. Помогло только лечение в Германии. В 2018 году удалось добиться почти девяти месяцев ремиссии. Родители уже надеялись, что худшее позади, но 27 ноября у Ани случился новый приступ.
– Мы сразу связались с нашим, уже родным, доктором Бланком и 1 декабря были в Германии, в городе Ландсхут, – рассказал Евгений Кривенко, папа девочки. – Лечение началось 20 января. До этого Анюте пришлось пережить еще два приступа. На сегодняшний день мы уже сделали две 120-часовые непрерывные капельницы. Это гормоны, которые помогают стабилизировать иммунную систему и эпиактивность и поддерживают мозг Ани.
После второго курса препаратов Ане стало заметно лучше, и их с папой на две недели отпустили домой.
– Быть дома – счастье для нас обоих, – пояснил Евгений. – Пока Аня без учебы и гиперактивных переживаний. Принимаем таблетки по согласованной схеме, ждем возвращения на лечение. А вернуться нам предстоит уже 14 марта, чтобы прокапать третий курс. Всего же их предстоит шесть, и нам необходимо сделать их, чтобы положительный эффект держался как можно дольше.
– Перед нашим отъездом доктор Бланк очень порадовался Аниным состоянием. Оно и правда отличное! – поделился папа девочки. – Аня чувствует себя хорошо, миоклонии (непроизвольные сокращения мышц. – Прим. ред.) нет, приступов нет, крепко спит. К слову, с координацией у Ани все наладилось – хоть сейчас во вратари! И разговаривать она стала гораздо четче, голос не дрожит – все благодаря экспериментальному лечению.
Сейчас Аня постоянно принимает фризиум – он блокирует приступы. Но есть вероятность, что после лечения в Германии в нем уже не будет необходимости. Сейчас доктор Бланк уже с достаточной уверенностью говорит, что у Ани есть все шансы полностью побороть болезнь.
– Нам надо 2-3 года продержаться в ремиссии, сохранив интеллект, зрение, слух и подвижность, – говорит папа Ани. – Далее, при наступлении пубертатного периода, все должно пройти – по статистке болезнь отступает в 90% случаев. Вот в каком состоянии Аня придет к этому, так все дальше и будет.
Нужна помощь!
Лечение в Германии помогает, но оно очень дорогое – 800 тысяч рублей. Семья Кривенко, в которой, кроме Ани, еще трое маленьких детей, не имеет таких средств.
– Капаться нужно каждые три недели, не нарушать этот порядок, – говорит Евгений. – Всего 6 курсов, третий начнется 16 марта. На него деньги уже есть, а вот еще три курса предстоит оплатить, и главное сделать это своевременно…
Помогите Ане победить эпилепсию!
07.08.2020г.
Сентябрьский курс оплачен. Благодарим вас, Александр Николаевич!