Айгюль Гейдаровой – 8 лет. Как любой ребенок в этом возрасте, эта малышка – активная и жизнерадостная девочка, которая обожает исследовать окружающий мир, играть и помогать маме. Глядя на нее, сложно представить, что каждый жизнь девочки – борьба с неизлечимым заболеванием. У Айгюль – муковисцидоз. И без специальных препаратов она не может даже дышать.
Айгюль – третий ребенок в семье Гейдаровых. Ребенок желанный, долгожданный. Беременность по плану, и девочка родилась в срок. Но с первых дней ребенка врачи заподозрили неладное.
— Еще в роддоме врачи говорили, что у девочки проблемы со здоровьем. Отправили нас на исследования. К месяцу выяснилось, что у Айгюль – муковисцидоз, неизлечимое генетическое заболевание (характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания). Мы поначалу не верили, ведь оба старших ребенка совершенно здоровы. Но у дочки проявились сильнейшие приступы кашля, она начала задыхаться. Думать о том, что это врачебная ошибка – мы не могли, — говорит папа девочки Зияфат Гейдаров.
Из-за болезни Айгюль с раннего возраста лежит в больницах, в год по 2 -3 раза. С течением времени заболевание только прогрессировало: из-за муковисцидоза девочка не может нормально дышать, легкие забиваются слизью, она не может нормально есть – поджелудочная железа не работает, пища просто не переваривается.
— Врачи долго подбирали нам лечение. Чтобы остановить рост бактерий, дочке назначили специальные лекарства и витамины – в день она принимает два-три препарата. Еще один препарат нам назначили, чтобы поддерживать пищеварительную систему. Лучше всего дочке стало после ингаляций лекарства «Брамитоб». Они позволяют ей дышать. И вот так – ингаляции, таблетки, – каждый день, — вздыхает Зияфат.
Родители с трудом вспоминают, как любимая дочка привыкала к лечению. Айгюль не понимала, что родители, заставляя ее принимать лекарства и делать ингаляции, спасают ей жизнь.
— Думала, что мы ее обижаем, очень расстраивалась, плакала, не разговаривала с нами, — вспоминает папа малышки. – Мы с супругой убеждали, объясняли дочке, что она болеет, и все это для того, чтобы Айгюль чувствовала себя лучше. Только недавно дочка, кажется, поняла это. Теперь Айгюль сама напоминает про лекарства, даже ингаляции сама себе делает! А маме позволяет только рядом сидеть и следить, чтобы все было сделано правильно, — продолжает Зияфат Гейдаров. — Мы видим, как дочке тяжело, как ей хочется ходить в школу, как все, заводить новых друзей, ведь Айгюль – подвижный ребенок, ей нравится узнавать новое о мире и общаться. Только лекарства помогают нашей дочке радоваться жизни, учиться в школе, пусть и на дому.
Муковисцидоз неизлечим. Единственная надежда Айгюль – многочисленные лекарства и препараты, которые помогают организму справляться с болезнью. И, конечно, «Брамитоб», без которого девочка не сможет дышать.
— Ингаляции препаратом «Брамитоб» проводятся в течение одного года, месяц проводятся, месяц ребенок отдыхает, и так попеременно. Но одна ампула «Брамитоба», которую хватает на месяц, стоит 80 000 рублей. Две ампулы уже купили наши благотворители. Айгюль нужна хотя бы еще одна, чтобы девочка могла пройти полугодовое лечение, — говорит президент благотворительного фонда «Эра милосердия» Вера Смирнова.