Ваня Казанцев

Главная » Нужна помощь » Ваня Казанцев

Про Ванечку Казанцева мы уже рассказывали на страницах газеты «Центр». Мальчик страдает от миопатии Дюшенна, смертельного заболевания, лекарства от которого нет. В канун своего дня рождения (3 октября) этот сильный мальчуган снова нуждается в нашей помощи.
Неладное в здоровье мальчика врачи заметили в первые дни жизни Вани. Малыша наблюдали, но диагноз поставить не смогли. А когда Ваня подрос, тревогу забила мама мальчика.

– Я сравнивала его с племянниками и понимала, что мой ребенок физически хуже развит, бросались в глаза пухленькие икроножные мышцы. Все встало на свои места, когда мы приехали в Ижевск к невропатологу. Тот, осмотрев нас, сразу поставил диагноз – миопатия Дюшенна… И спросил: «Как будете с таким диагнозом жить?», – вспоминает мама Вани Диана. – Я не сдалась тогда. Знакомые помогли мне выйти на московскую клинику, где мы сделали ДНК-тест. Все было в норме. Скорее всего, по словам врачей, произошла мутация. Нам просто не повезло.

Каждый день Казанцевы учились жить заново, с оглядкой на болезнь.

– В 8 месяцев сын не мог нормально сидеть, он постоянно падал. Пошел в 1,1 года, но также часто падал. Ближе к 6 годам нам сказали, что в садике с Ванюшей уже не справляются и лучше нам быть дома, – говорит Диана. – Но мы не хотели, чтобы сын замкнулся в себе, поэтому решили пойти раньше в школу. К тому моменту сын уже не мог самостоятельно ходить, поэтому учителя стали приходить к нам домой. В 8 лет мы окончательно сели в инвалидную коляску…

 

Болезнь двигается снизу вверх – сначала поражает ноги, и ребенок садится в коляску. Потом – руки. Потом – легкие, ребенок перестает дышать сам. И так до сердца.

– Мы стараемся не думать о плохом. Конечно, сердце разрывается, и слезы невозможно остановить. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок жил как можно дольше, – говорит Диана. – Но болезнь прогрессирует. Начались проблемы с дыханием: мы должны отслеживать специальным аппаратом, достаточно ли у Ванечки насыщена кровь кислородом. А ночью сына подключаем к аппарату искусственной вентиляции легких: сам Ваня уже не дышит.

О своей болезни Ваня знает. Он держится молодцом и почти никогда не бывает в плохом настроении.

– Иногда, конечно, может взгрустнуть. Например, ему не нравится, что на улице на него кто-то пристально смотрит, – рассказывает Диана. – Я объясняю сыну, что на такое обижаться не надо. Просто не все люди знают, как правильно себя надо вести.

День Вани расписан по минутам – завтрак, уроки, обед, прогулки, занятия.

– В свободное время сын любит играть на планшете. Руки у нас уже почти не двигаются, поэтому на обычной клавиатуре Ваня ничего печать не может, а на планшете ему легче листать, – рассказывает Диана. – А еще мы читаем книжки. Кладем Ване на коленки подушку, на нее книжку. Чтобы лучше было видно, надеваем очки. Так сын читает, а если надо перевернуть страницу, то он зовет нас.

Нужна помощь!

Недавно Казанцевы были в Москве и прошли 8 узких специалистов. По результатам обследований пульмонолог сказала, что Ване необходим откашливатель.

– После того как дети с таким заболеванием перестают ходить, у них быстро слабеют диафрагмальные мышцы, снижается кашлевой рефлекс. В результате ребята не могут самостоятельно кашлять, – говорит мама Вани. – Из-за того, что сын не может кашлять, банальная простуда может закончиться пневмонией. А у пневмонии может быть печальный финал. Чтобы этого избежать, нам нужен откашливатель.

Чтобы купить его, Казанцевым нужно 520 000 рублей. Самим такую сумму им не собрать: работает только мама, папа круглосуточно ухаживает за сыном. Помочь им можете только вы!

Помочь Ване
2019-09-25T12:45:30+00:00