Настя Шулепова

//Настя Шулепова

Настюшка Шулепова из Игры – первенец в семье. Появления на свет этой темноволосой девочки все ждали с нетерпением. Однако уже во время беременности выяснилось, что у малышки есть врожденное генетическое заболевание.

– Когда я узнала о беременности, то просто прыгала от счастья! Все шло хорошо, я представляла, как скоро буду гулять со своей принцессой, – вспоминает мама Насти Юлия. – Однако на 26-й неделе (7-й месяц) на очередном осмотре врач сказала, что у ребенка есть отклонения…

Юлия сначала подумала, что произошла какая-то ошибка, но дополнительные анализы и осмотры подтвердили опасения. Как только Настя родилась, поставили диагноз «туберозный склероз головного мозга».

– Так как это моя первая беременность, то после такого диагноза у меня появилось какое-то разочарование. Я так ждала этого ребенка, хотела, и почему-то болезнь выбрала именно нас! Я не понимала, почему мне и моей дочке выпало такое испытание. У меня не было истерики. А только шок… Очень мне тогда помогла поддержка близких и врачей. В моей голове ни разу не промелькнула мысль оставить дочку в роддоме или что-то подобное! – рассказывает Юлия. – Мы до сих пор не знаем, почему это заболевание проявилось у нас. Наверное, нам просто не повезло…

 

Одно из главных проявлений заболевания – пятнышки на теле (гипопигментные пятна).

– Такие пятнышки в основном появляются на туловище и ягодицах. Они располагаются ассиметрично, и с возрастом их число растет, – рассказывает мама девочки. – Нам сразу сказали, что это заболевание не лечится, мы смирились. Дочка более-менее хорошо развивалась, старалась даже переворачиваться.

Но в 9 месяцев болезнь дала осложнения и «ударила» по нервной системе. У Насти начались эпилептические припадки.

– Я чуть с ума не сошла, когда увидела это в первый раз! Дочка лежала, все тело сводило и как-то хаотично дергалось: от рук и ног до мышц тела, – вспоминает Юлия. – Приступы случались по 3-5 раз в день в любое время и в любом месте. Это так страшно, когда у твоей малышки, еще совсем маленькой, такие проблемы со здоровьем…

Совсем скоро эпилепсия дала о себе знать. Сейчас Настюшке уже 3,5 года, а она до сих пор не разговаривает, сама не одевается и не ест.

– Мы сильно отстаем в развитии от сверстников. Дочка плохо спит, часто капризничает. Она медлительная, особо ни с кем не играет, – говорит Юлия. – По этой же причине мы не ходим в сад. За Настей нужен постоянный уход.

В борьбе с приступами Шулеповым помогает выигрывать препарат «Сабрил». По словам мамы Насти, после приема этих таблеток дочке действительно становится легче.

– С препаратом у Насти вообще не бывает приступов! Для нас это настоящее спасение! – отмечает Юлия. – Наша болячка неизлечима, а на просторах интернета нам вообще пророчат летальный исход. Но верить в это мы отказываемся и будем продолжать бороться.

Нужна помощь!

Спасительные таблетки каждый месяц влетают Шулеповым в копеечку: одна упаковка, которую хватает на 1-2 месяца максимум, стоит 8 200 рублей. Сейчас Насте требуется 5 упаковок лекарства, а это 41 000 рублей. Самим такую сумму не осилить, ведь в семье работает только папа. Помочь можем мы с вами!

Помочь Насте
2020-03-20T17:43:24+00:00