София Глушкова

Главная » Вы помогли » София Глушкова

К истории семьи Глушковых невозможно остаться равнодушным. Этого просто не получится: София второй ребенок в семье с таким заболеванием ее старшая сестра Алена прожила 12 лет. Эта болезнь почти не изучена, лечение назначается симптоматическое. И все, что могут сделать родители и врачи – не навредить. До 3 лет София была обычным ребенком, на первый взгляд с небольшой задержкой. Девочки в ее возрасте общаются с друзьями, ходят в школу, но эта девочка не может даже удержать головы.

Старшая дочь Оксаны, Алена, росла и развивалась с небольшой задержкой. Когда она пошла в садик, то начала слабеть: плохо владела ручками, перестала ходить. Потом девочку пересадили в коляску, но проводили реабилитации, массажи. К 6 годам Алена ослепла и уже почти не двигалась. Семья обошла, наверное, всех врачей, но диагноза Алене поставить никто так и не смог. Девочке было 9 лет, когда Оксана узнала, что беременна. Она к тому времени сама много читала о болезнях, которые могли вызвать такие проблемы у Алены,  они переводили с мужем иностранные статьи.

В одной из них прочли, что такое проявление может быть у генетических заболеваний. Оксана тогда буквально обила пороги ижевских генетиков, убеждала посмотреть карту, назначить какие-нибудь исследования. Когда она попала на прием, врач сказала, что заболевание Алены вполне может быть генетическим. А значит и второй ребенок может родиться с таким же заболеванием.

Оксана понимала, что все это только предположения, поскольку точного диагноза ее дочери так никто и не поставил, вся семья молилась, чтобы второй малыш родился здоровым. И в 2009 году родилась София.

Девочка родилась здоровой, но в 3 месяца у нее случились первые судороги, родители очень испугались.  Тогда неврологи провели параллель с заболеванием Алены и сделали выводы, что это генетика. К двум годам София только начала ходить и немного говорить, рисовала, сама кушала. Когда ей было 3 года, Алены не стало.

Постепенно и София перестала держать ручку и карандаш, после не могла взять в руки игрушку. Пропала речь, девочка не могла даже стоять на ножках и окончательно пересела в коляску. Ижевские врачи отправили Софию в Москву на обследование. Там, когда ей исполнилось 4 года, девочке поставили страшный диагноз – генетическое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Редкое, неизученное. Лечения от него нет.

Многое Оксана с мужем делали по наитию. Например, не делали назначаемые нам массажи, не проходили реабилитации. Все это в свое время они проходили с Аленой, и ей от этого становилось только хуже.

Софии сейчас 8 лет, она чувствует себя лучше, чем сестра в ее возрасте. Но навыки утрачиваются день ото дня: ребенок уже почти не двигает ручками и ножками, не держит голову. Из-за постоянного сидения и лежания у девочки начались проблемы с легкими.

В них скапливается мокрота, а это грозит пневмонией. Это страшнее всего: стоит Соне приболеть – все, будто минус год из жизни ребенок теряет: она быстрее слабеет, быстрее теряет навыки. Недавно Соню перевели на питание через трубочку (зонд).

Чтобы предупредить пневмонию и помочь Софии продлить жизнь, девочке нужен отсасыватель, который удаляет лишнюю мокроту и позволяет полноценно дышать. Но стоит такой прибор 17 000 рублей. Таких денег у Глушковых нет: в семье работает только папа, Оксана же посвятила себя уходу за дочкой.

Вместе мы можем помочь с покупкой жизненно необходимого отсасывателя для Софии!

26.10.2017

Вы помогли! Особое спасибо Андрею Павловичу!

2017-10-26T06:18:37+00:00