Диана Кулемина

Главная » Вы помогли » Диана Кулемина

У 5-летней Дианы Кулеминой из Сарапульского района редкое генетическое заболевание, из-за которого она не развивается, как обычный ребенок, а наоборот, день ото дня гаснет на глазах. Мама девочки борется за своего ребенка одна. И ей очень нужна наша помощь.

Диана родилась здоровой, в 14 месяцев самостоятельно сидела, уверенно ходила и начинала разговаривать. А потом девочка начала шататься, спотыкаться, как будто только-только встала на ножки. Мама забила тревогу.

– Местные педиатры развели руками, отправили к узким специалистам. Диану осмотрели пульмонологи, неврологи, эпилептологи – ничего! А дочке становилось только хуже. В 2,5 года она окончательно слегла: не сидела, не ходила, не говорила, никак не реагировала, только лежала. А диагноза так и не было, – рассказывает мама Анастасия.

На медкомиссии маленькой Диане дали инвалидность и отправили в хоспис в Ижевск. Умирать. Но именно на комиссии тогда впервые прозвучал верный диагноз – лейкодистрофия под вопросом.

В хосписе девочку обследовали, но предварительные диагнозы всякий раз отметались. Пока эпилептолог не обратила внимание на диагноз комиссии и не посоветовала провести генетический анализ.

– Мы нашли клинику, которая проводит его, у Дианы взяли кровь и отправили в столичную клинику. Анализ мы ждали полгода. А потом пришло подтверждение – лейкодистрофия, у дочки сбой в 3-й хромосоме. И это не лечится, – рассказывает Анастасия.

Как объяснили врачи, беда с Дианой случилась потому, что ее родители не подходили друг к другу генетически. К слову, к тому времени папа малышки уже ушел из семьи, и забота о лежачем ребенке легла на плечи мамы.

 

– Я заваливала врачей вопросами. Но мне отвечали – это не лечится, не пытайтесь. И говорили, что Диана «доживет лет до 5». Но как сдаться? Это доченька моя! Я писала в различные российские клиники, везде приходили отказы: они боялись нам помогать, думали, что Диана не переживет дорогу, – делится Анастасия.

Помочь семье согласились только в Санкт-Петербурге в июне 2017 года. Столичные врачи подобрали малышке смесь, от которой она, наконец, начала набирать вес, выписали ряд препаратов, но большего сделать для Дианы нельзя.

С ноября 2017 года Диана дома под присмотром мамы и бабушки. У девочки очень низкий иммунитет, любая простуда оборачивается для ребенка реанимацией, поэтому домой к Кулеминым не ходят гости, на прогулки Диана выходит редко.

– Да, пусть дочка просто лежит, ничего не понимает, но я вижу, как она улыбается, как любит слушать музыку – как я могу сдаться? – рассуждает Анастасия.

Как у каждого лежачего больного, у Дианы проблемы с легкими. Малышка не может дышать глубоко сама, а потому ей не хватает кислорода. Когда девочка была в хосписе, пульсоксиметр, который отслеживает уровень кислорода в крови, показывал падение уровня кислорода в 1,5 раза. Чтобы поддерживать его в норме, Кулеминым дома необходим кислородный концентратор за 33 400 рублей. Анастасия одна с такой суммой не справится.

10.04.2018

Сбор окончен, спасибо всеми, концентратор уже в пути!

2018-04-10T12:37:51+00:00