Арслану Шакирову из Ижевска скоро исполнится 2 годика. Его маме Светлане сейчас 39 лет, и это ее первый и единственный малыш. До 37 она боролась с бесплодием. Арслан — умный и бойкий малыш. Все схватывает на лету, воспроизводит разные звуки, умеет спокойно сидеть. А еще обожает танцевать: у него есть 4 любимых песни, и под каждую он придумывает разный танец. Малыш еще не знает, что со временем перестанет ходить и не сможет даже вставать. Виной тому редчайший смертельный недуг — мраморная болезнь: нарушение обмена веществ, ведущее к поражениям в костях. О ней родители узнали после года.
— Арслан научился вставать в кроватке, но однажды не удержался, упал и не смог встать, громко кричал, — вспоминает мама. – Мы подумали, что у него перелом, помчались в больницу. На рентгеновском снимке мы увидели, что все кости мальчика утолщены, а каналы костного мозга сужены.
Если малыш неправильно распределит вес и встанет на одну ножку или ручку сильнее, чем на другую, он испытывает сильную боль, а поврежденная конечность потом пару дней висит без движения – он не может ей шевельнуть. Болезнь — генетическая. Никогда не знаешь, в каком поколении она проявится. Врачи подозревают, что так могло аукнуться военное прошлое деда Светланы. Он был в немецком плену, где на людях ставили генетические эксперименты.
В 2 месяца родители поняли, что малыш теряет зрение. Оказалось, у Арслана — частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас он уже совсем не реагирует на свет. Слепоту также может провоцировать мраморная болезнь, поскольку избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы.
Единственно возможное лечение мраморной болезни — трансплантация костного мозга. Государство выделило семье Шакировых квоту на трансплантацию, стоимость которой больше 2 млн рублей. Но нужен донор, поиски которого затягиваются. Есть вероятность, что донорами могут стать родители Арслана, и тогда не придется ждать. Но чтобы установить, подходит ли малышу их костный мозг, надо провести анализы на сумму 60 тыс. руб. для родителей и 20 тыс. руб. для Арслана. И эти деньги нужны срочно. Времени для промедления нет, Шакировы не смогут быстро собрать такую сумму. Несмотря на то, что отец Арслана работает сутками — разнорабочим, таксистом, дворником: готов браться за любую подработку! Мама все время проводит с сыном. Сбор открыт, присоединяйтесь.
При переводе денег с вашей карты через систему Яндекс.Деньги по форме, которую вы видите справа, не забудьте указать, что это деньги для Арслана и вашу электронку. В конце года мы отправим на неё отчет.
Полная версия статьи в газете «Центр» и на сайте https://izhlife.ru/ — https://izhlife.ru/r/hy
15.10.2015
18 000 рублей отправлено в «Центр Молекулярной Генетики» для исследования гена на наличие мутаций — спасибо вам за помощь! Сбор на анализ крови на типирование продолжается.
Исследование гена на наличие мутаций ничего не выявило. Точного диагноза так и нет. Неизвестно, потребуется ли типирование или нужны будут деньги на другое обследование. Мы начнем новый сбор денег, как только ситуация прояснится.
11.04.2016
135 000 рублей перечислил наш постоянный благотворитель на оплату авиабилетов для обследования Арслана в Израиле. Само обследование оплатил Русфонд. Арслану показана трансплантация костного мозга.