Аня Кривенко

Главная » Нужна помощь » Аня Кривенко

27.02.2019

Историю Ани Кривенко, кажется, знает уже не только вся Удмуртия, но и Россия. Малышке всего 8 лет, но она страдает от редкой формы эпилепсии. В январе мы всем миром собирали деньги на лечение в Германии – только там сейчас Анечка получает реальную помощь.

Тогда неравнодушными людьми было собрано почти 1,5 млн рублей. Это деньги пошли на 2 курса кортико-стероидной терапии, но по приезду выяснилось, что анализы у Ани плохие и вместо двух терапий нужно делать еще 4!

– Кортизон помогает иммунной системе именно защищать мозг от последствий приступов. Медикаменты сдерживают эти приступы. Чем больше курсов капаем кортизон, тем лучше работает в защите организм, — рассказывает папа девочки Евгений Кривенко. — Когда мы делаем 1 курс, то ремиссия 1-2 месяца, 2 курса — 3-4 месяца. Логика такая, что если мы делаем 6 курсов, то ремиссия должна быть не меньше 1,5 -2 лет. Как у нас и было после 6 курсов – 22 месяца.

Сейчас Анечка заканчивает проходить первый курс терапии и улучшение уже есть.

– Прошла миоклония (непроизвольные кратковременные сокращения определенных мышц или целых групп мышц, – прим. ред.), успокоился тонус и тремор рук. Но в голове 100 процентный ад. Второй курс начнется 11 марта. Деньги на него есть. Третий должен начаться уже 1 апреля, – делится Евгений. – На продолжение лечения нам нужно 29 800 евро (2 229 263,5 рублей)…

Если лечение прекратить, прогнозы будут неутешительными: инвалидность, аутизм, умственная отсталость, атрофия мышц, псевдо-Леннокс (форма эпилепсии) и другие тяжелые поражения.

– Только единицы подходят к пубертату (а именно эта точка является моментом, когда ESES может закончиться) в состоянии, когда им не только интересна своя жизнь, но и интересуются окружающими, – говорит Евгений. – Сейчас развитие Ани по возрасту! Это огромный труд. Очень тяжело представить, чегоей это стоит. И за это большая благодарность вам всем! Она подходит к пубертату в хорошем состоянии. Наша задача это все сохранить и дать ей возможность перейти эту черту в ясном уме.

Давайте поможем семье Кривенко собрать деньги на 4 дополнительных курса кортико-стероидной терапии – 29 800 евро (2 229 263,5 рублей)

Помочь Ане

Семья Кривенко из Ижевска знакома многим. Глава семьи Евгений – медийная личность, а еще многодетный папа четырех прекрасных детей. Смотришь на их фото в соцсетях и думаешь: «Идеальная семья!». Но вот уже несколько лет Кривенко пытаются спасти свою дочку Аню от редкой формы эпилепсии.

Аня заболела еще в 2013 году. Семья ходила по больницам, шаманам, целительницам – все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь – фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES).

Анечке помогло экспериментальное и очень дорогое лечение в Германии. На него всем миром удалось собрать почти 6 млн рублей! И вот вроде бы все было хорошо, но гнусная болезнь снова взяла верх: приступы снова вернулись.

– В декабре 2018 у Ани произошло еще три приступа. В новом году напасти пока удалось избежать, но лечение нужно продолжать, – рассказывает папа Ани, Евгений.

Сейчас Аня с папой вновь спешно собираются в Германию.

– Едем стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, – говорит Евгений. – Эти поездки нужны нам еще как минимум 3-4 года нужно, чтобы поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.

Наши читатели уже не раз собирали для малышки деньги, и каждый задавался вопрос: сможет ли Аня побороть болезнь?

– Победить болезнь можно, но в 90% случаев это возможно только в пубертатном периоде, а до него не все доживают в нормальном состоянии, – отмечает Евгений. – Каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, это происходит в хаотичном порядке. Электрическая эпилепсия непредсказуема. В первую очередь страдает интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до нужного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь.

В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.

– Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности, – с грустью продолжает папа Ани.

Через месяц Аня с папой вновь окажутся в Германии, в городе Ландсхут. Там их будет ждать все тот же доктор Бланк, который стал девочке уже крестным папой, а Анины дни опять будут расписаны по минутам из-за процедур, к которым за 5 лет она уже привыкла.

Несмотря на стойкость как у бойца, Аня переживает, ведь ее болезнь не дает ей покоя. Дело касается и учебы, которая дается ей не просто, много троек. Но Аня старается изо всех сил: 2 дня в неделю к девочке домой приходит учитель, а 2 дня – Аня ходит в школу на индивидуальные уроки. Больше всего девочке нравится изучать английский язык.

– Она верит всем сердечком, что обязательно поправится. 26 июля дочке исполнилось 8 лет. На свой день рождения она пожелала, чтобы у нее никогда больше не было приступов, – рассказывает Евгений. – Я тоже верю в то, что в какой-то момент Аня проснется и у нее пройдет вся ее болезнь. Я в это верю. Вернее, я знаю, что так и будет.

Нужна помощь!

Пока единственным способом поддерживать состояние дочки в норме – капельницы заграницей. Кривенко не привыкли просить, но самим им, к сожалению, не справится. Лечение дорогое, а аналогов пока нет.

Давайте вместе поможем Анечке уехать на очередной курс лечения Германию. Сумма к сбору – примерно 1 480 793 рублей.

12.02.2019г.

Сбор закрыт. 410 000 рублей мы уже перечислили родителям Ани для оплаты курса. Ещё одно пожертвование ожидаем с минуты на минуту — сразу перед вами отчитаемся.

2019-02-28T15:40:23+00:00